Débarquer en terre d’autisme…

Il y a des mots qu’on connait sans les connaître. Comme Autisme… Comme Asperger… Des mots qu’on a entendus, qu’on a dits, sans rien en savoir…

Jusque là, pour moi, un autiste, c’était quelqu’un dans son monde, qui ne supportait pas qu’on le touche; un asperger, c’était un autiste mais hyper intelligent. Je savais qu’il y en avait un ou deux dans le lycée ou je travaille, donc je savais qu’ils n’étaient pas obligatoirement coupés du monde.

Mais comment j’aurais pu savoir que ce petit garçon (certes pas si petit, mais je suis sa maman, donc pour moi, ce sera toujours mon petit garçon, na!) qui me fait sans arrêt des câlins, cet enfant génial mais qui ne supporte pas bien d’être en société, ce môme qui dit tout sans filtre (genre « il est moche ton cadeau, je voulais pas ça » à une personne de la famille, erkkk), qui a passé sa première année de 6ème a être tapé et harcelé, me forcerait à en apprendre bien plus et à découvrir que les autistes, c’était pas tous Dustin Huffman dans Rain Man.

Parce que sa différence, dont j’ai déjà parlée, a fini par dire son nom, après des mois de recherches et de démarches. Mon grand est autiste asperger, et il n’a été diagnostiqué qu’à 12 ans… Jamais aucun enseignant ne nous a alertés, ne l’ont remarqué. Il faut dire qu’il n’était pas dans le meilleur endroit pour ça. Son comportement aurait du les faire tiquer, bien plus que nous qui nous sommes habitués et calqués sur lui. Mais non.

Alors, bien sûr, c’est aussi parce qu’il n’est pas touché hyper fort par l’autisme, il communique, il fait une scolarité normale (douloureuse pour lui, mais normale). Mais une fois les mots posés, une fois les renseignements pris, on découvre son enfant, on découvre le pourquoi du comment.

Pourquoi il préfère lire, se mettre sur un jeu ou sur la télé quand il y a du monde, et particulièrement si on est à l’extérieur. Pourquoi il bat des bras et tourne sur lui même quand il nous parle. Pourquoi il a du mal à reconnaître les gens, à associer nom et visage. Pourquoi il se cache quand il est stressé…

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C’est un débarquement en terre inconnue, et c’est bien plus difficile et fort que l’émission de Frederic Lopez, je peux vous le dire. Parce que les questions se pressent alors: que faire aujourd’hui, comment l’aider, et comment sera l’avenir???

Je ne vous cache pas que je me retrouve perdue… Dans le flou, et très angoissée quand au futur…

Lui non… La pédopychiatre lui a expliqué que l’autisme, ça n’était pas une maladie, donc on n’a pas à guérir, que c’était génétique, donc que ça venait d’une mutation. Du coup, il a décrété qu’il était un mutant, et que sa place était avec les X-Men.

Bon. En fait, ça le rassure de mettre un mot sur sa différence, et de savoir qu’il y en a d’autres comme lui.

Moi, bof. Enfin, si, puisqu’on sait. Et qu’on a des plans sur quoi faire aujourd’hui, quels rendez-vous prendre pour l’aider à comprendre les relations sociales, comprendre qu’on ne dit pas à quelqu’un qu’il est vieux, surement bientôt mort et qu’il sent mauvais de la bouche (en tout cas, pas à 12 ans).

Mais quand j’étais en train de remplir le dossier MDPH pour la déclaration du handicap, je peux vous dire que j’en menais pas large. Déclarer son enfant handicapé, rien que ça, c’est une douleur.

Mais au moins, c’est vrai, cette douleur à un nom. Et je risque de vous en parler régulièrement, car je découvre et j’avance à taton.

En attendant, mon petit asperger a fêté il y a deux jours ses 12 ans. Il grandit, purée, il grandit, et si vite… ♥





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7 Commentaires sur Débarquer en terre d’autisme…

  1. Lils
    5 juillet 2014 at 10 h 51 min (3 années il y a)

    J’imagine (enfin non en fait …) le chamboulement qu’a du être la pose du diagnostic mais comme tu dis, maintenant vous savez et vous pouvez l’accompagner à découvrir la vie à sa façon à lui.
    Le schema que tu as mis fait froid dans le dos et malgré toute cette anxiété que tu vis, tu peux te dire que ton loustic s’en sort plutôt bien dans son malheur, il arrive à s’intégrer et à avoir des relations sociales, même difficiles avec d’autres, il sait s’exprimer même s’il est maladroit et dans tous les cas, il fait ton bonheur.
    Courage à vous et vivement la prochaine rentrée !!!

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  2. Veronique
    5 juillet 2014 at 11 h 34 min (3 années il y a)

    Dans ton « malheur » tu as quand même la chance d’être en région parisienne et d’avoir accès plus facilement aux structures et aux spécialistes.
    En province, rien que pour trouver un pédopsy, c’est un parcours du combattant, et quand tu l’as trouvé, un grand jeu de patience pour espérer un jour un rendez vous.
    J’ai mis deux ans pour avoir un premier rendez vous pour mon fils. Aucune structure compétente pour le suivre ici. Donc on se contente d’un rendez vous par mois pour le renouvellement de son traitement et qu’il puisse un peu vider son sac 🙁
    Quoiqu’il en soit, je vous envoie plein d’ondes positives et de courage pour la suite.

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  3. Mirault
    5 juillet 2014 at 16 h 16 min (3 années il y a)

    Ma chérie,
    Merci de partager cet intime ( ça tu sais bien faire et sur tous les plans

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  4. Shejie
    15 octobre 2014 at 21 h 35 min (2 années il y a)

    Bonsoir,
    Je viens de tomber sur ton article et je te souhaite énormément de courage.
    Je suis moi-même autiste Asperger et le diagnostique est tombé lorsque j’ai eu 19 ans, ce qui est vraiment très tard.
    Je voudrais juste te dire que tu ne dois pas oublier que pour chaque personne, l’autisme apparaît de manière différente et que la situation aujourd’hui peut changer. Il est important de bien tout lui expliquer et surtout ce qui se fait ou non socialement.

    Personnellement j’ai fait beaucoup de progrès à ce niveau là depuis que j’ai un Chéri qui prend le temps de tout m’expliquer et d’apaiser mes angoisses (répéter avec moi ce que je dois dire à la boulangère, comment je dois réagir dans telle situation…).

    Après, les gens s’y font, on est juste perçu comme une personne un peu bizarre mais on est apprécié pour ce que l’on est.
    En tout cas, rassure-toi, il sera heureux !

    (Je te conseille de documentaire « Le cerveau d’Hugo » qui est un documentaire sur les Asperger avec des interviews d’Asperger, ça permettra peut-être d’en apprendre un peu plus sur le sujet).

    Merci pour ton article.

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    • Claire
      Claire
      16 octobre 2014 at 0 h 49 min (2 années il y a)

      Je te remercie beaucoup pour ton commentaire, il me va droit au coeur. Mon fils est à présent dans une école privée, il va beaucoup mieux, car il se sent à présent très respecté. Il a même des copains!
      ♥ à toi

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