La difficulté d’avoir un enfant intolérant au gluten

go-aheadDepuis tout bébé, mon petit Tomy est pâle et cerné. c’est un magnifique petit garçon (et c’était un magnifique bébé, bien évidemment), mais pour moi, il a été très tôt évident qu’il présentait le visage d’un intolérant au gluten.

On a su rapidement qu’il ne supportait pas le lactose (mais de toute façon, on ne prenait pas de PLV -protéine de lait de vache- à la maison), mais pour le gluten, je criais un peu dans le désert, je dois dire.

A force de le voir souffrir du ventre, on lui a fait passer des tests, des échos, et même une prise de sang. Seulement, le gluten, ça ne se détecte pas comme ça, c’est une tannée pour le déceler (à part avec une biopsie, mais là, les médecins pouvaient se brosser pour qu’on accepte un pareil examen sur notre enfant).

Il ne restait qu’une solution, la plus simple: une éviction totale du gluten (en plus du lactose).

Et là, bonsoir la galère. Déjà, au niveau de l’école, bien sûr, rien n’est mis en place, à part ramener le repas du monsieur (mais payer quand même la cantine, vous pensez, pas en totalité, mais quand même, puisqu’il parait qu’en plus, ils ont acheté EXPRÈS un réfrigérateur juste pour lui, ahahahaha).

Et puis, quand vous vous penchez sur les produits tout faits, vous vous rendez compte que lactose et gluten, bah il y en a absolument partout. Dans le jambon, dans tous les gâteaux, dans les pâtes, dans les glaces, etc… PARTOUT!!

gluten-free-symbolAlors, on trouve fort heureusement de plus en plus de produits « gluten free », mais à quel prix (au sens propre) ? Environ 3 fois plus cher que les autres… Vous les reconnaissez entre autre à leur logo de blé barré.

Car le gluten, qu’est ce que c’est? Et bien, c’est une protéine présente dans de nombreuses céréales, comme le blé, l’orge, le seigle, l’avoine, le kamut ou encore l’épeautre. Juste la base de notre alimentation quoi…

Le plus simple, c’est du coup de faire soi même.

Car lors de périodes ou il mange masse de gluten et de lactose, Tomy tombe malade… Il a très mauvaise mine, est très pâle, les yeux très marqués, le caractère intenable, et d’affreuses douleurs intestinales qui entraînent diarrhées et vomissements…

J’ai peur que dans son cas, on puisse quasi parler de maladie cœliaque, qui fort heureusement ne bloque pas sa croissance (cet enfant est immense, il chausse déjà du 36 à 8 ans), ce qui fait peur car cela peut déboucher à terme sur des lymphomes.

Bien sûr, comme le diagnostique n’a pas été médicalement posé, rien ne nous ai remboursé (une partie peut être prise en charge), et autant vous dire qu’un régime sans lactose et sans gluten, ça coûte une blinde…

Mais même si la médecine nous dit qu’il n’en ai pas atteint, force est de constater qu’après plusieurs semaines sans ces protéines, il allait beaucoup mieux. Et dès qu’il fait de belles entorses à ce régime, il tombe malade.

J’essaie de parler régulièrement de ce problème, car je vois de nombreux enfants présenter les mêmes symptômes, et je pense que bien souvent, une éviction pourrait aider. Sauf que rien n’est fait pour aider les familles dans cette démarche…

Et si ce sujet vous intéresse, je pourrai donner régulièrement des recettes et des sites pour vous aider dans cette éviction 🙂





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1 commentaire sur La difficulté d’avoir un enfant intolérant au gluten

  1. Herrade
    29 novembre 2013 at 19 h 29 min (5 années il y a)

    Claire, est-ce que tu connais les merveilleux livres d’Erin McKenna BabyCakes NY et BabyCakes Covers The Classics ? Les recettes sont excellentes. Vraiment et sans gluten, ni lait. Je les recommande chaudement.

    Répondre

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